O papel dos pais no tratamento dado na sociedade ao seu filho deficiente

Gladis Maia

Bem-vindo ao mundo das deficiências onde os documentos reinam e o negativismo, o pessimismo e a resistência à mudança transpiram em cada página. (...) O negativismo é sintomático de uma sociedade competitiva que idolatra os vencedores e evita os perdedores. Este preconceito faz com que a sociedade e os próprios pais encarem a deficiência não como uma característica pessoal neutra, mas como uma qualidade negativa definidora que requer segredo, defensivas e vergonhas. Sommerstein & Wessels, in Inclusão, um guia para educadores.

Segundo os autores da epígrafe, os pais que lutam para proteger seus filhos dos outros, através do silêncio, precisam interromper o ciclo de ignorância da sociedade, assumindo um risco e compartilhando seus filhos com os demais. Devem permitir aos outros o acesso às informações a respeito deles, para que possam participar um pouco dos dons e das realizações de seus filhos. Ter um filho com deficiência não tem que necessariamente tornar-se uma tragédia. É claro que é um desafio - em muitas situações inclusive torna-se uma inconveniência e, é sempre uma preocupação - mas não é uma tragédia.
Agindo desta forma, coibiriam o comportamento de uma sociedade que em geral sente pena de uma pessoa com deficiência, que acha que seus pais são uns santos e não sabem como eles conseguem lidar com isso. Sommerstein e Wessels pensam que os pais têm a obrigação de compartilhar os dons e as carências de seu filhos com seus familiares, com os amigos, com os conhecidos, os membros da comunidade, os empregados, supervisores, funcionários - desde a mercearia aos médicos, enfermeiras, recepcionistas, caixas de banco, motoristas de ônibus e policiais, entre outros.
Como fazer isso? Através de conversas casuais, em debates e até com apresentações formais. “Não espere que as pessoas reconheçam as realizações de seus filhos – conte a eles! Não espere que as pessoas saibam do que seu filho precisa – conte a eles! Não espere que as pessoas saibam quem seu filho realmente é – conte a eles! Poucos guardam para si as homenagens e as realizações de seus filhos, e não é natural que o façam. Precisamos desenvolver nossa consciência de que as realizações das crianças com deficiências, não importa em que nível, devem ser valorizadas, celebradas e homenageadas”, explicam.
Com esse desabafo amoroso os autores pretendem convencer as famílias dos deficientes a mostrarem as suas potencialidades e os seus sucessos, para que as pessoas não precisem sentir pena deles. A informação a ser compartilhada é apenas informação, não são julgamentos, por isso os defensores da Inclusão sonham com o dia em que todas as crianças estudem juntas em salas de aulas de educação regular, o que oportunizará uma transformação na sociedade, que se processará com uma certa lentidão, mas no rumo certo. Quando todos tiverem informações sobre todas as deficiências - e a inclusão vai oportunizar isso – os normais serão, na melhor das hipóteses superficialmente amigáveis ou neutros, em relação a elas, e – na pior das hipóteses – insensíveis e cruéis.
Sommerstein e Wessels concordam com os críticos da ‘consciência da deficiência’, num aspecto: quanto ao conteúdo das informações e a maneira como são passadas, acabam muitas vezes reforçando os estereótipos negativos de pessoas com deficiências. Na tentativa de corrigir estas distorções, apresentam algumas diretrizes estratégicas para compartilhar as informações saudavelmente. Por exemplo: seria errado compartilhar informações sem o consentimento da pessoa e da família envolvidos. As informações devem ser específicas da pessoa que está em discussão, evitando-se generalizações e concepções equivocadas. O uso de uma linguagem respeitosa é essencial, evitando retratar a pessoa como uma vítima ou uma sofredora.Usar uma abordagem baseada nas suas potencialidades, mostrar que a deficiência é apenas uma pequena parte da pessoa. Falar de suas habilidades, interesses, ao invés de déficits. Reduzir os rótulos médicos e técnicos.
Prescrever em vez de descrever, ou seja, as informações devem concentrar-se naquilo que a pessoa precisa para ser bem sucedida. Uma pessoa verbal pode fazer a apresentação sozinha, outro indivíduo pode optar por folhetos, outro por cartas com ícones, se a pessoa optar por não estar presente o informante deve esclarecer e deixar claro que a pessoa endossa o que está sendo dito. O tom do compartilhamento das informações deve ser leve, o humor ajuda, as perguntas devem ser estimuladas e as fontes de apoio e informações devem ser identificadas.
Infelizmente, há alguns pais - ou as próprias pessoas com deficiências - que não podem ou não querem compartilhar informações por problemas de cultura, capacidade ou de oportunidade. Quanto mais invisível a deficiência, maior a relutância em compartilhá-la. Ao que os autores contrapõem: “os pais que podem, devem fazê-lo; os que não podem, devem apoiar os que pode . Toda essa consciência vai tornar-se necessária quando as pessoas com deficiência não forem mais estigmatizadas. A desestigmatização começa com as percepções que as famílias e as pessoas com deficiência têm de si mesmas”. Não tem de ser assim. A natureza estigmatizante desse negativismo tem evitado que as crianças com deficiência sejam bem-recebidas nas escolas do seu bairro, contribuindo assim para a negação de sua cidadania plena nas comunidades.